Гемофилия - не только царская болезнь

| Категория реферата: Рефераты по медицине
| Теги реферата: инновационный менеджмент, реферат германия
| Добавил(а) на сайт: Сукин.

повреждение суставов, требующее ортопедического лечения;

множественные поражения суставов и потеря мышечной массы, ведущие к резкому нарушению передвижения;

использование тростей, костылей, колясок;

длительные госпитализации;

длительное отсутствие в школе, приводящее к снижению уровня образования;

проблемы с трудоустройством;

нарушением семейной жизни из-за необходимости искать соответствующее лечение больному ребенку.

Лечение гемофилии включает в себя простое введение находящегося в дефиците у больного фактора свертывания крови непосредственно в вену пациента. Лечение может или предотвращать кровотечения, или уменьшать их последствия, предотвращая осложнения и инвалидизацию. Кровотечение прекращается, когда достаточное количество фактора свертывания крови достигает травмированного места. Если лечение проведено на ранней стадии, вероятность продолжения кровотечения резко снижается. Если лечение отсрочено, то кровотечение продолжается и расширяется, вызывая более тяжкое повреждение тканей, что в свою очередь, увеличивает вероятность последующих кровотечений. Раннее введение фактора свертывания крови, таким образом, ведет к уменьшению необходимости повторных введений фактора свертывания и улучшению состояния больного гемофилией.

На территории Российской Федерации проживает около 15 000 больных гемофилией, из них дети составляют около 6 000 человек. Больных болезнью фон Виллебранда зарегистрировано около 1,5 млн. человек. Более точного количества не знает никто, т.к. у нас отсутствует государственный регистр больных гемофилией и болезнью фон Виллебранда.

В России больные гемофилией не могут рассчитывать на действенную помощь со стороны государства. Применяемые для их лечения отечественные медицинские препараты - свежезамороженная плазма и криопреципитат представляют собой реальную опасность заражения такими вирусными заболеваниями как СПИД и гепатит. Применение этих препаратов, изготовленных по отечественной технологии, сопровождается сильнейшими иммунными реакциями у больных, что является опасным для их жизни. Из-за отсутствия донорской крови во многих регионах Российской Федерации катастрофически не хватает даже плазмы и криопреципитата. Соответственно помощь больным гемофилией не оказывается вообще.

В развитых странах плазма и криопреципитат для лечения больных гемофилией не применяются уже более тридцати лет. Они используются только в качестве полуфабрикатов для производства высокоэффективных и вирусобезопасных концентратов факторов свертывания крови. В Российской Федерации в настоящее время отсутствует технология, позволяющая производить препараты крови, соответствующие импортным аналогам.

Включенные в "Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств" Министерства здравоохранения РФ концентраты факторов свертывания крови VIII и IX в российских лечебных учреждениях, как правило, отсутствуют. Ответственность за их приобретение лежит на органах власти субъектов Российской Федерации. Основной причиной является отсутствие финансовых средств в местных бюджетах.

Гемофилия считается одним из самых дорогостоящих заболеваний в мире, так как для профилактики, лечения, проведения хирургических операций используются препараты, изготавливаемые из человеческой донорской плазмы. По рекомендации Всемирной Организации Здравоохранения на одного больного гемофилией требуется 30 000 международных единиц концентрата фактора свертывания крови в год. Стоимость одного флакона импортного концентрата фактора свертывания крови объемом 500 международных единиц равна в среднем 200 долларов США. Стоимость лечения одного больного гемофилией концентратом фактора свертывания крови, исходя из минимальной потребности, составляет 12 000 долларов США в год. Ежегодно Российской Федерации требуется (из расчета 30 000 международных единиц концентрата фактора свертывания крови на одного больного в год) 450 млн. международных единиц концентрата фактора свертывания крови на сумму 180 млн. долларов США. Наличие необходимого количества концентратов факторов свертывания крови позволит больным гемофилией получать образование, профессию и оставаться полноценными членами общества. Затраченные средства могут быть скомпенсированы за счет профилактики заболевания, предотвращения госпитализации больных, а также предупреждения заболеваний гепатитом и СПИДом.

Необходимо отметить, что обострения заболевания сопровождаются очень сильными болями. Частое проявление болевого синдрома и применение для его подавления сильнодействующих обезболивающих препаратов приводит больных гемофилией к наркотической зависимости и алкоголизму. Применение концентратов факторов свертывания крови позволит резко уменьшить частоту и интенсивность болей, что в конечном итоге позволит многим больным гемофилией не стать наркоманами с детского возраста.

Практически отсутствует медико-социальная реабилитация инвалидов с заболеваниями системы свертываемости крови, особенно больных гемофилией. Совсем не развита служба социальной и психологической помощи больным гемофилией. Многие дети не имеют возможности посещать школы, большую часть своей жизни проводят в своих квартирах и не имеют возможности общаться со своими сверстниками.

Во всем мире гемофилия признана социальным заболеванием, и именно на государстве лежит ответственность за этих больных. Оно обязано обеспечить больных гемофилией современными антигемофильными концентратами факторов свертывания крови.

Но поскольку государство не может в настоящий момент оказывать адекватную помощь больным гемофилией, в Санкт-Петербурге в феврале 2003 года был создан Благотворительный фонд помощи больным гемофилией "Национальный Фонд Гемофилии". Основным направлением его деятельности является аккумулирование благотворительных средств для оказания адресной помощи больным гемофилией проживающих на территории Российской Федерации.